zaterdag 1 april 2017

Mijn eerste Orkambiverjaardag

De afgelopen dagen beleefde ik een ware trip down memory lane. Dat heeft natuurlijk alles te maken met het gegeven dat ik vandaag precies één jaar geleden de eerste twee roze Orkambipillen tot me nam. Hoera!

De Irène van nu - fris, uitgerust en blakend - kan zich soms nog maar moeilijk voorstellen hoe het was om de Irène van toen - grauw, moe en uitgehold - te zijn. Hoe ik me voelde. Hoe uitgeput ik altijd was. Hij vaak ik hoestte en hoe rauw dat klonk.
Hoewel er allerminst een vlogger in mijn schuilt, ben ik toch blij dat ik de eerste dagen met Orkambi enkele filmpjes van mezelf gemaakt heb. Bewegend beeld met geluid geeft een completer beeld dan alleen een foto.

De voorbije dagen bekeek ik mijn filmpjes nog eens. Maar nog steeds kan ik me niet meer écht voorstellen hoe het toen was. De kwaliteit van mijn leven is in een jaar tijd zo ontzettend verbeterd. Wat ik me vooral wél herinner, is de roes waarin ik de eerste maanden leefde. De toegenomen energie was overweldigend. Er waren dagen dat ik stuiterend door het huis ging. De dag kon wat mij betreft niet vol genoeg gepland zijn. Ik fietste naar de fysio, deed daar keihard mijn ding, fietste weer naar huis en eenmaal thuis op de bank was de onrust nog niet over. Dus ging ik wandelen met Sara, mezelf uitlaten in de stad of desnoods op mijn hoofd staan. Alles om die kriebelbenen tot rust te krijgen.

Nu we een jaar verder zijn, is er op veel vlakken stabiliteit gekomen. Ergens onderweg ben ik in rustiger vaarwater terecht gekomen. Daar ben ik erg blij om. Je kunt niet elke dag op de toppen van je kunnen leven. Dat houdt geen mens vol.
Inmiddels ga ik weer gewoon met de auto naar de fysio. Aldaar train ik me, zonder extra zuurstof, tot (soms over) het randje en eenmaal thuis ben ik moe maar voldaan. Vaak zelfs te moe om erna lekker te douchen. Laat staan nog een wandeling met Sara te maken. Werkt de Orkambi dan slechter? Nee, daar ben ik van overtuigd. Maar de adrenaline waar ik de eerste tijd ook van profiteerde, is niet meer aanwezig. Alles went. Ook leven met Orkambi.


Aanstaande woensdag moet ik weer op controle. Dan bekijken, vergelijken en bespreken we de keiharde cijfers van mijn fysiek. Vandaag vier ik vooral het mentale aspect.
Toen we in 2014 het vierjarig leasecontract van onze Lexus afsloten, vond ik 2018 haast onoverbrugbaar ver weg. Zo ver durfde ik niet eens vooruit te kijken. Wie weet stond ik dan al lang en breed op de wachtlijst voor nieuwe longen? Het verschil met het afsluiten van het vierjarig leasecontract van de Mini kon haast niet groter zijn. Natuurlijk heb ik geen glazen bol, en er kan in vier jaar tijd nog steeds van alles gebeuren. Maar met Orkambi heb ik in elk geval weer perspectief gekregen.

Mensen die een donororgaan hebben ontvangen, zijn vanaf dat moment twee keer per jaar jarig. Ze vieren hun oorspronkelijke geboortedag en de dag waarop hun tweede leven begon. Ik heb besloten deze traditie te adopteren. Orkambi heeft ervoor gezorgd dat mijn leven ook een soort van opnieuw begonnen is. Me dunkt dat dat dat een feestje waard is!

Het is ongelooflijk en nog steeds moeilijk in woorden uit te drukken hoe ontzettend blij en dankbaar ik ben deze kans gekregen te hebben. Ik realiseer me maar al te goed hoezeer ik bof met de uitwerking van het medicijn op mij. Ik ren, spring, vlieg, duik tegenwoordig door het leven. Vallen gebeurt me ook nog wel eens hoor, maar het opstaan gaat zoveel makkelijker. Het was, en is, met tijden hard werken. CF blijft nog steeds een apenballen zuigende bitch. Maar dit hulpmiddel, want in mijn ogen is Orkambi vooralsnog geen ultiem geneesmiddel, gun ik al mijn CF-collegae.
Mijn eerste Orkambiverjaardag vier ik met niemand liever dan mijn tribe. Hoge toppen, diepe dalen. We hebben ze allemaal gezien. Vandaag voelen we ons on top of the world en proosten we op het leven.

4 opmerkingen:

MaMarije zei

Hoera! Een prachtige mijlpaal! Ik ben oprecht blij voor jou (en de jouwen).
Ik volg je vanaf de zijlijn, en heb door jouw plog met eigen ogen kunnen zien wat dit medicijn voor iemand een wereld van verschil kan maken! Ik hoop dat dames en heren beleidsmakers, bestuurders en beslissers dit alles meenemen in hun afwegingen en beslissingen.
En ik hoop nog op veel meer leasecontracten energie en lucht voor jou!

Anoniem zei

Ik proef zo je blijdschap door al je postings heen, geniet, geniet en geniet, met je tribe, al die mensen om je heen. Vier het leven, voluit!

Liefs Marjan

Inge zei

Gefeliciteerd met deze verjaardag, en dat er nog vele mogen volgen!!

kliefje zei

Superblij voor je! *smak* Van harte.