woensdag 18 oktober 2017

Zwammen en ander bosfraais

Orkaan Orkambi heeft alweer veel te veel energie opgeslokt hierzo. Ook de was heeft ernstig te lijden onder alle zorgelijke beslommeringen. We hebben bijkans geen schone sok meer in de kast en onze echtelijke sponde schreeuwt om een verschoning. Vandaag dus aan de slag met achterstallig huishoudelijk genot. En alhier een boel rustgevende plaatjes. Even ander gezwam aan de kop.



















dinsdag 17 oktober 2017

In Met 't Oog op Morgen

Gistermiddag werd ik door de NCFS benaderd om dezelfde avond aan te schuiven in Met 't Oog op Morgen op NPO Radio 1. Samen met kinderlongarts Kors van der Ent uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis mocht ik mijn zegje doen over de Orkambikwestie. Fijn! Belangrijk! En ook leuk!

Omdat het voor mij ietwat te gortig was om bij nacht en ontij in en uit Hilversum te geraken, werd ik op mijn wenken bediend met een geluidsman aan huis. En zo kwam het dat we hier gisteravond aan de keukentafel radiootje zaten te spelen.

Het item terugluisteren kan via deze link: Met 't Oog op Morgen

Aan mijn verzoek om een voor mij bijzonder liedje aan het item vast te plakken kon wel worden voldaan, maar vanwege de lengte van het nummer zou dat ten koste gaan van de inhoud van het gesprek. Nou dan laat gauw zitten natuurlijk!
Maar op deze plek wil ik het graag alsnog graag met je delen.


Voor iedereen met CF, voor alle angstige, boze, verwarde ouders, broers en zussen, grootouders: Don't Stop Believing.
Het komt goed. Echt. Onze lange adem wordt enorm op de proef gesteld. Maar we zijn taai en we blijven vechten. En we stoppen niet met geloven in een goede afloop.

maandag 16 oktober 2017

Plog 792 - Andermaal door de neus geboord

Plog 792: wat deed ik allemaal van 09 oktober tot en met 14 oktober 2017?

Hartelijk hapje eitwitreep deze maandagmiddag. Eiwitreep? Au sérieux? Ja, helaas wel. Ik schrik er zelf ook van. Maar eerst deed ik al een stuk cardio, daarna krachttrainde ik me tot over het randje en om het af te toppen plak ik er nog een tweede serie cardio achteraan. Me dunkt dat er dan wat voer in moet, tussendoor.

Och jongens. Zo zit je moe maar voldaan een plan te bedenken voor de rest van de middag, zo barst je in huilen uit bij het lezen over het onbegrijpelijke besluit over Orkambi. Minister Schippers en Vertex zijn er weer niet uitgekomen, qua prijsonderhandelingen. Niet geheel ontoevallig wordt vandaag ook bekend gemaakt dat het nieuwe regeerakkoord rond is. Sneeuwt dat nieuwtje over Orkambi lekker mee onder. Ik ben er kapot van. Ietwat impulsief besluit ik mijn emoties vast te leggen en te delen met de wereld. CF is lelijk. Dit besluit is lelijk. Nederland mag dat zien. Ik kon hier nog niet bevroeden dat Heel Veel Mensen mijn ongewassen sportharses op hun schermpjes voorbij zien komen. Ach ja.

Wrang ontbijtje op deze manier. CF-ers die al Orkambi slikken kunnen hier gelukkig mee doorgaan. Dit is een hele geruststelling. Want ons staat nog helder voor de geest hoe het was zónder, en hoe het is mét. En dat gun je iedereen. Het is zo bitterzoet.

Ken je die mop van Irène, die ter afleiding even lekker de stad in wilde gaan? Beetje uitwaaien, de zinnen verzetten. Nou, die ging dus niet. Tijdens het aankleden hoestte ze uit het niks een kloddertje bloed op. Wel godnondeju zeg! Waar komt dat nou weer ineens vandaan? Op deze onzin zit ik natuurlijk helemaal niet te wachten. Ik zit midden in de voorbereiding van de uitdaging van mijn leven. Dit kan ik er niet bij hebben.

Dus maar weer gewoon mijn beha over de badrand geslingerd en de joggingbroek aangetrokken. Het lijf is van slag. Van de infectie. Van de emoties. Van de vermoeidheid. Het heeft rust nodig. Rust krijgt het. Intussen kijk ik naar het het vragenuurtje van de Tweede Kamer. Waar natuurlijk de besluitvorming over Orkambi ter sprake komt. Het vraag- en antwoordspel tussen minister Schippers en enkele kamerleden eindigt nogal abrupt met de mededeling van de PVV dat er wél een akkoord op tafel zou liggen. Huh? Verwarring alom.

Woensdag = controledag. Voor het eerst sinds Orkambi ben ik ouderwets nerveus. Of ik überhaupt durf te blazen. Over de uitslag. De schrik zit er even goed in. Dat blijkt allemaal nergens voor nodig. Mijn longfunctie is zo stabiel als een huis. Sterker nog, ik blaas weer een fractie beter dan in juli! Mijn VC klimt tot 95% en mijn FEV1 tikt de 47% aan. Het is een wonder. Orkambi is een wonder. Want mijn longfunctie heeft voor het eerst in jaren niet te lijden onder een infectie. Omdat ik me al weken "katterig" voel, zoals mijn longarts het zo mooi omschrijft, geeft hij me wel een pillenkuurtje Tavanic mee. Helemaal prima. Gewapend met een nieuwe voorraad Orkambi, en na een even verboden als gezellige tête à tête met een collega CF-er in het gezelligste restaurant van Utrecht, keren we tevreden huiswaarts.

In tegenstelling tot de vorige keer in mei, zijn de media nu amper geïnteresseerd in het het nieuws rondom Orkambi. Die kabinetsformatie werkt prima als bliksemafleider. Gelukkig heeft EenVandaag wel een item gemaakt. CF-mastodont Jan vertelt over zijn ervaringen met de wonderpil.

Op donderdag waag ik een nieuwe winkelpoging. Samen met mam ga ik in het outlet op zoek naar een soft shell jack voor mijn sponsoractie ten behoeve van Skate4Air. We hebben de hoop al bijna opgegeven als ik bij Columbia toch nog tegen het perfecte jasje aanloop. Zwart, warm en perfect geschikt voor heel veel bedrijfslogo's!

Ik vier dat gepast. Met een tosti.

De puzzel rondom het al dan niet bestaande akkoord tussen minister Schippers en Vertex is nog steeds niet opgelost. Er wordt van allerlei kanten gelekt, gespeculeerd en bericht. Het AD volgt de ontwikkelingen nauwgezet. En plaatst voor de tweede keer deze week een Tweet van mijn hand bij hun artikel. Oké.

Wat niet oké verliep is mijn nacht. Want met een onschuldig pillenkuurtje komt altijd slapeloosheid. Oh ja. Dat was ik glad vergeten. We mogen met minder dan vijf lichte uurtjes slaap op de teller dan ook gerust spreken van een horrornacht. Ook Sara is er niet goed van. Ze blijft er zelfs van in haar eigen bed liggen. Terwijl ze normaliter altijd gezellig naast me kruipt zodra Sjrd het pand heeft verlaten. Dus vandaag komt de berg gewoon naar Mozes. Ook wel eens leuk.

Op aanraden van een CF-collega ga ik in de weer met melatonine. Zij slikt dat ook steevast tijdens een kuurtje en heeft daar veel baat bij. Mijn verwachten zijn hoog gespannen...

Warempel! Ik voel me nog niet als herboren maar het is alvast een goed begin.

Sjrd is vanmorgen al op tijd naar de jachthaven vertrokken. Dit bonusweekend vol zon moet op het water besteed worden. Nog snel een keer samen met buurman Sdn de zeilen hijsen voordat het bootje voor de winter weer de wal op gaat. Sara en ik zijn iets rustiger opgestart maar sluiten rond de klok van tweeën gezellig aan.

Fijn hier. Jammer dat ik er maar zo weinig geweest ben dit seizoen.

Oh Sara. Mijn hart smelt. Wat ben je knap! Dit zwemvest is natuurlijk niet meer dan een geestig accessoire. Want honden kunnen gewoon zelf zwemmen.

Terwijl de mannen druk zijn met het winterklaar maken van het hele nautische spul heb ik alvast de beste plek op het terras geconfisqueerd. Iemand moet het doen.

Blijkt dat de buurkindjes en hun moeder ook de hele dag in de haven hebben verpoosd. Ze zijn zelfs nog een stukje mee het water opgegaan. Dat het paste zeg, op dat badkuipje van ons.

Een betere afsluiting van dit seizoen konden we niet wensen. Sara staat hier op het punt anderhalve kroket gevoerd te krijgen. En mijn buurjongen (5) komt tot de conclusie dat ik "goed kan chillen". Een dag met een gouden randje.

Op de tweede dag van deze Indian Summer rijden we met het kapje open naar het bos. Alles in mij wil paddenstoelen vinden.

We kiezen voor de 28 - 27 - 26 - 32 - 31 - 30 - 78 - 28 route. Laten we vertrekken!

Heel veel bossiger wordt het niet.

Ik kom een hoop paddenstoelen tegen maar de ultieme paddenstoel - die rood met witte stippen - is in geen velden of wegen te bekennen. Heb ik soms een memo gemist?

Bijna 3 jaar geleden liepen we hier ook. Mijn gezondheidstoestand was toen ronduit zorgelijk. Met pijn en moeite volbracht ik het rondje. We pauzeerden destijds op hetzelfde bankje als nu, zogenaamd "alleen voor een foto". De rest is geschiedenis.

Mijn vastgelegde paddenstoelen en ander bosfraais presenteer ik in een aparte blog. Voor nu noem ik het een dag.

Hej hej.

vrijdag 13 oktober 2017

Skate4Air - Met je bedrijf op mijn lijf!

Vorige week vertelde ik over de nogal impulsieve manier waarop ik me hartje zomer daadwerkelijk inschreef voor Skate4Air. Het zaadje om zelf de ijzers onder te binden werd overigens al ruim voor die tijd geplant, dus zo onbezonnen ben ik nou ook weer niet te werk gegaan.

ORKAMBI
Zoals beloofd sta ik vandaag te popelen om mijn sponsorplan met je te delen. Maar niet voordat ik stilsta bij de keiharde stomp die we als CF-gemeenschap afgelopen maandag in onze maag kregen. Minister Schippers kondigde aan dat ze in al haar wijsheid besloten heeft om Orkambi niet op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering. De onderhandelingen met fabrikant Vertex zijn opnieuw stukgelopen. Een adembenemende en hartverscheurende uitkomst. Des te meer omdat de minister zich in haar besluitvorming heeft laten leiden door een tenenkrommend advies van het Zorginstuut Nederland. Deze waakhond van de overheid informeerde haar verkeerd, middels een rapport met achterhaalde gegevens. Wat voor pannenkoeken werken daar?

MIDDELVINGER
Dit besluit is niet alleen een dikke middelvinger naar alle CF-patiënten in Nederland maar ook naar al die mensen die zich al jarenlang inzetten voor CF. Artsen, onderzoekers, de patiëntenorganisatie. En wat te denken van die ontelbare vrijwilligers? Die onvermoeid aapjes, jam, en desnoods hun eigen hand verkopen voor de goede zaak. Al dat werk doe je hiermee in feite teniet. Want leuk dat jullie van alles onderzoeken, verzinnen en verkopen, vooral blijven doen, lekker innoveren en alles, maar niet tegen elke prijs. En de groetjes.

SPONSORPLAN
En uitgerekend nu kom ik met mijn sponsorplan... Of ik nog wel helemaal goed bij mijn hoofd ben?! Zeker wel. Want we moeten door, met ons allen. Linksom of rechtsom. Orkambi is inderdaad een duur medicijn. En bovendien maar bij een selecte groep CF-ers werkzaam. Er is dus nog een hele hoop werk aan de winkel. We zijn pas klaar als er voor ieder mens met CF ter wereld een op maat gemaakte - en ja het liefst ook betaalbare - behandeling beschikbaar is. Die de ziekte minimaal chronisch maakt, in plaats van maximaal terminaal. En tot die tijd blijven we onderzoeken, proberen, verkopen, en schaatsen! Komt die taaiheid in ons DNA toch nog goed van pas.

KRASSEN VOOR KNAKEN
Goed, ik schaats dus niet alleen voor lucht. Nog meer kras ik voor knaken. Hoe en waar jij die knaken kwijt kunt? Heel eenvoudig: nu naar mijn persoonlijke actiepagina doorklikken: https://www.skate4air.nl/actie/irene-mols en meteen een donatie storten. Dat gaat echt reuze simpel, via de de gele DONEER DIRECT knop en is veilig bovendien.
Daarnaast heb ik voor bedrijven ook iets leuks bedacht. Namelijk MET JE BEDRIJF OP MIJN LIJF! In aanloop naar de Tocht der Tochten zul je mij geregeld tegenkomen in mijn Skate4Air jas. Op dit jack verzamel ik zoveel mogelijk bedrijfslogo's. Dit kost een bedrijf eenmalig 100 euro. Naast dat ik jouw vleesgeworden wandelend en schaatsend uithangbord ben, plaats ik je logo en bedrijfslink ook nog op mijn persoonlijke actiepagina. En als kers op de taart noem ik de naam van je bedrijf in de blogs en vlogs die ik de komende maanden als Skate4Air Ambassadeur ga maken.

Klinkende namen als Eyecentre Maasbracht, Het Ministerie van Tekst, Plan ROS, Foto Lux Multimedia, Fit en Fysio, en Mr. Sammi gingen je al voor. Heb jij óók interesse in deze leuke samenwerking? Neem dan vooral contact met me op via mail@irenemols.nl.

Grüß Gott!

maandag 9 oktober 2017

Plog 791 - Verwarring alom

Plog 791: wat deed ik allemaal van 02 oktober tot en met 08 oktober 2017?

Kijk! Dít was wat ik in mijn hoofd had, vorige week, met die foto van mijn hoeven in een fatsoenlijke berg herfst. Als cooling-down na mijn fysiosessie ging ik nog een keer of wat door de knieën om een berg kastanjes mee naar huis te nemen. In het kommetje van mijn trui, weetjewel.

Je houdt ervan of je haat ze: bolchrysanten. Wanneer ze vanaf half augustus in de supermarkt opduiken moet ik er ook niks van weten maar nu vind ik ze echt wel kunnen. Ze maken een goed herfststatement. Een beetje triest en melancholiek maar tegelijk kleurrijk en vrolijk.

Tijdens de meeste samenscholingen van de Fitbitches schitter ik door afwezigheid, maar zodra er meer ontspannende zaken op het programma staan ben ik er als de kippen bij hoor. Bovendien moeten onze corporale vesten ingewijd worden. Dat doen we in de bioscoop, waar we Bella Donna's aanschouwen. Wat een aardige film blijkt, maar ook niet meer dan dat. Het zakje chips als pauzesnackje ter begeleiding van mijn Orkambi's kwam als geroepen.

Sinds het aanbreken van deze flacon Fa sta ik elke dag peinzend onder de douche. Want hoe in hemelsnaam hebben ze bevroren frambozen om weten te smelten tot vloeibare zeep?! Gewone frambozen, alla. Maar bevróren fruit?!

Ik zou deze pose in al mijn naïeve onschuld gewoon 'Netflix and chill' noemen. Maar dat blijkt dus iets heel anders te zijn! Het voelt hoe dan ook als zondigen. Want overdag Netflixen én me te buiten gaan aan Japanse mix... Hallo hoge bloedsuiker!

De Vegetarische Slager heeft van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit een corrigerende tik op de vegetarische vingers gehad. Want productnamen als 'kipstuckjes' en 'gehackt(ballen)' zouden kunnen lijden tot grote misstanden in de Hollandse keuken. Dat we intussen al jarenlang vergiftigde eieren consumeren doet aan deze zaak niks af. Nou eten wij nog maar zelden vlees zoals vlees volgens de NVWA bedoeld is, maar vanavond maken we een vuist met deze 100% plantaardige Zigeuner Schnitzel. Die in feite dubbel fout is. Want wat vinden de Jodenkoeken hier wel niet van?

Nou Sara. Je mensenvader en ik hebben het erover gehad en we hebben besloten je een heel groot cadeau te geven voor deze dierendag. De kamer die tot voor kort bekend stond - en sporadisch in gebruik was - als logeerkamer dopen we vanaf nu om in jouw kamer. Je ligt hier immers toch al elke nacht. Je telkens vruchteloos naar beneden sturen begint serieuze slaapproblemen op te leveren. We zijn het gevecht beu. Veel plezier met je eigen kamer, freule. Wel zelf schoonhouden!

Doe mij anders nog maar wat vitamientjes. Ik voel me namelijk ronduit blègh.

Ik haal zelfs een puzzel van stal, om maar aan te geven hoe de vlag erbij hangt. Een hele poos geleden scoorde ik dit juweeltje voor weinûg bij de kringloop. De winkeleigenaar verzekerde me dat alle stukjes aanwezig zijn. Zijn vriendin legt namelijk eerst alle puzzels zelf, om te testen hoe verkoopbaar ze zijn. Dat ze als bonus ook alvast de randjes apart in een zakje heeft gedaan had voor mij niet per se gehoeven. Maar ja, dan moet ik mijn puzzels ook maar gewoon voor de volle mep aanschaffen. Dus nu eerst dat zakjes opentrekken en alsnog de randjes door de rest husselen. Joe!

Op vrijdag voel ik me gelukkig fit genoeg om aan mijn trainingsschema te kunnen blijven voldoen. Alles voor het goede doel.

Ineens stond er een boomlange bezorger van het een of ander koeriersbedrijf voor de deur. Met deze joekel onder zijn arm. Die volgens het etiket inderdaad voor ons bestemd is. Ik kan me echter niet heugen recentelijk iets besteld te hebben. Laat staan van dit formaat. Snel uitpakken dan maar...

Oh ja, nu weet ik het weer! Ik kocht een hert. Een kunstig, cortenstalen hert nog wel. Eind augustus las ik op Facebook over een project dat onderdeel was van de Ijsselbiënnale. Kunstenaressen Margreet Hajee en Wanda Schaap maakten 300 wolven en 300 herten en waren na afloop van de biënnale op zoek naar nieuwe eigenaren voor de 600 beesten. Het liefst mensen die op de een of andere manier konden worden gelinkt aan wolven en herten. Nou, dat treft. Wij hier in Herten kunnen niks met wolven maar voor een hert maken we graag plek.

Het aanbrengen van gel nagellak gaat me inmiddels best aardig af. De grootste uitdaging zit hem tegenwoordig in het afweken en -pulken van dat hardnekkige spul. Na deze ronde ben ik er dan ook weer even klaar mee.

We hebben dit weekend geen ene reet gepland en dat ís me een partij lekker... Sjrd zou op zondag eigenlijk de halve marathon van Eindhoven lopen maar door een combinatie van drukte, weinig training en een slepende verkoudheid heeft hij zijn startbewijs toch maar aan de wilgen gehangen. Wat we wel doen? Lummelen, hutteren, gamen (hij) en in de keuken keutelen (ik). Er staat een flinke ketel verse pompoensoep te pruttelen. En de pitten uit de pompoen gooi ik vandaag eens niet weg maar in de oven.

Zaterdagavond komt Cn borrelen. Sjrd zorgt voor de muzikale omlijsting. Al onze verzoeknummers op vinyl komen aan bod.

Uitslapen, bijploggen, gepofte kastanjes oppeuzelen. Als dat geen zondag is.

Hej hej.