vrijdag 28 april 2017

CF in de media

De laatste weken was CF weer regelmatig in de media. Dat vind ik een goede zaak. Hoewel de ziekte lang niet meer zo onbekend is als vroeger, is elke vorm van aandacht nog steeds meer dan welkom. Want aandacht genereert bekendheid, begrip en financiële middelen om de ziekte te verslaan. Ooit. Kim, Robin en Demi verleenden hun medewerking aan mooie stukjes CF-promotie en in alle drie hun optredens vond ik veel herkenning.

Kim Moelands onderging in 2010 op het nippertje een longtransplantatie en was onlangs te zien in een mooie aflevering van De wandeling. Op het heerlijke eiland Terschelling vertelt ze over haar indrukwekkende leven met CF. In Kim komen al mijn persoonlijke angsten die met CF gepaard gaan samen. Ze schreef er al over in haar autobiografische boeken Ademloos en Weerloos. Haar er op tv over te zien en horen praten raakte me opnieuw keihard in mijn open CF-zenuw.

Robin Venema is 18 en liet in Je Zal Het Maar Hebben een stukje van zijn leven met CF zien. Hoewel we niet van dezelfde generatie zijn, was ik verrast door de overeenkomsten die een jongvolwassene en een bijna veertiger hebben ten aanzien van de beleving van onze ziekte. De issues zijn niet leeftijdgebonden, ze zijn universeel.

Demi van Es staat in het meinummer van de LINDA. met een openhartig interview en fantastische foto over de nare gevolgen van prednisongebruik. Ze onderging al op achtjarige leeftijd een longtransplantatie en maakt pijnlijk duidelijk dat een leven met nieuwe longen niet alleen maar rozengeur en maneschijn is.

Ik vind het super stoer dat mijn CF-collega's hun verhaal hebben gedaan!

maandag 24 april 2017

Plog 765 - Lonkt er misschien een carrièremove?

Plog 765: wat deed ik allemaal van 17 april tot en met 23 april 2017?

Hallo! Het mag dan wel tweede paasdag zijn, Sara en ik trekken ons daar geen fluit van aan. Wij gaan vanmiddag lekker een frisse neus halen. Knappe paashaas die daar een stokje voor steekt. Bovendien, we moeten ook wel. Want de fysio gaat natuurlijk niet door.

Ik had al de hele dag gekmakend veel zin in wraps met gerookte zalm, maar anticipeerde daar natuurlijk veel te laat op. Dus tegen de tijd dat wij ons avondeten bij elkaar scharrelden in de supermarkt, was er in de verste verte geen gerookte zalm meer te vinden. Toch hoefden we geen honger te lijden.

Qua bewegen ben ik het laatste jaar best goed bezig, zeker als je het vergelijkt met vroeger. Toch kan het altijd beter. Ik heb mezelf dus voor een nieuwe uitdaging gesteld. Tienduizend stappen per dag zetten. Oeink! Dat is véél. Dus ik heb een tussenstap ingebouwd, om het leuk en haalbaar te houden. Idealiter maak ik er 10.000 maar het minimum ligt op 7.500. Vandaag was ik alvast erg goed bezig. Ik voel een Fitbit lonken...

Je krijgt ze niet cadeau, die tienduizend stappen per dag. Door weer en wind, met de winterjas aan na Pasen. Ik had het me toch anders voorgesteld, het voorjaar.

Die hele feestdagentoestand maakte mij dermate opstandig dat ik zelfs geen zin meer had in tulpen. Ik leed pardoes aan acute tulpenmoeheid. Maar op dinsdag kon ik ze plots weer verdragen. En dus nam ik ze mee naar huis voor in een vaas.

Op woensdag was Sara het beu. Ze probeerde de lente af te dwingen door stoïcijns op het gras te gaan liggen. Maar ze moet kippenvel hebben gehad.

In de Roermondse binnenstad wemelt het van de putbeelden. Aan huizen, in nisjes, groot en klein. Putbeelden zijn beelden van beschermheiligen van de waterputten in de stad. Het heeft wel wat.

Het beeld van mijn avondwandeling had ook wel wat. Ik was nog net op tijd om de zon in de Oolderplas te zien zakken.

Donderdagmiddag kregen we bezoek van Vnn. Er was vlaai, ik kreeg bloemen vanwege mijn eerste Okrambiverjaardag en Sara werd overladen met aandacht. Een win-win-winsituatie.

Twitter is heus niet alleen voor zeiksnorren en azijnpissers. Als je de juiste mensen volgt, word je geamuseerd, steek je nog eens wat op en heb je er een soort gratis agendafunctie bij. Zo las ik in een tweet van Sanne Wallis de Vries dat ze vanavond in Weert zou spelen. Oh ja! Dat wist ik wel maar ik was het glad vergeten. Gelukkig waren er nog kaartjes beschikbaar en zo kwam het dat ik samen met mijn ouders op de tweede rij van haar voorstelling heb genoten.

Op vrijdag sportte ik mezelf een ei uit en dat was het. Ik kon geen pap meer zeggen na mijn training. De hoogste tijd voor een olympisch dutje dus.

Bij het openen van de luxaflexen op kantoor viel mijn oog op iets naars. Er lag een konijn op onze oprit. Onmiskenbaar dood. Omdat we geen menselijke vijanden hebben, ga ik er niet vanuit dat we de maffia achter ons aan hebben zitten. Dit moet eerder het werk van een marter of zo zijn geweest. Het onfortuinlijke beest zag er behoorlijk aangevreten uit. Sjrd was de Sjaak en stortte zich op het bergen van het stoffelijk overschot. Hij heeft Flappie plechtig in de duobak begraven. Nu maar hopen dat het een wild konijn was en er niet een buurtkind in tranen is vanwege een spoorloos huisdier...

Mijn vriendin Mr is de laatste weken flink aan het opruimen in huis. Via de Whatsapp word ik regelmatig op de hoogte gehouden van de hoeveelheid vuilniszakken die naar de kringloop of vuilstort worden gebracht. Vanaf deze plaats nog een extra applaus. Je bent écht heel erg goed bezig M! Het toeval wil dat ik me op het zelfde moment aan het oriënteren was op een doe-het-zelf nagelsalon voor thuis, om eigenhandig gelnagellak aan te brengen. Ik liet dat een paar jaar geleden een paar keer in zo'n door Aziaten gerunde dekmantel voor andere praktijken doen. Maar het kostte a) een lieve som geld en b) ik liep er bijna een besmettelijke bloedziekte op, toen er met harde hand over mijn vinger werd gevijld. Met een vijl die al heel veel andere vingers had gezien. Bloedend en doodsbang zat ik de laksessie uit. Tot zover mijn nagelsalonavontuur. Ook de mobiele nagelstudio van Mr had de opruimslag niet overleefd en stond al op marktplaats. Afgelopen zaterdag kreeg ik al haar spullen mee om thuis lekker te fispernullen. En dat deed ik. Het viel niet tegen, voor een eerste keer. Het werd geen hele grote kliederboel.

Ik besloot mijn week met een loopje. Van Sjrd welteverstaan. Vier jaar geleden liep ik met een hoop bloed, zweet en tranen de vijf kilometer uit, maar deze sportievelingen bedwongen de tien Engelse mijl.

Aanmoedigen maakt dorstig.

Voor de tweede keer deze week smulde ik van een simpel kippensoepje uit blik en de maandsalade van Jan Linders, met falafel en couscous. Hoe leuk ik koken tegenwoordig ook vind, het is nog steeds lekker om het af en toe over te laten aan iemand anders.

Hej hej.

maandag 17 april 2017

Plog 764 - Zo'n sportief paasweekend had ik nog nooit

Plog 764: wat deed ik allemaal van 10 april tot en met 16 april 2017?

Hartelijk maandag! Hoe de week beter te beginnen dan bij de smoelensmid? Behoudens mijn zich gestaag door het tandvlees borende verstandskies - "Dit is een tijdbom. Hij is echt gevaarlijk!" aldus de tandarts - was er weinig aan de hand. Zoals altijd. Dat met die verstandskies zal ook wel loslopen.

Bloesem smaakt nog mooier met tandsteenvrije, vers gepolijste tanden. Waarom kan er niet altijd bloesem zijn?

Omdat er ook niet elke dag pasta kan zijn, Irène. Maar als hij er dan is, geniet je er ook extra van. Deze improvisatie met kip, ui, knoflook, courgette, champignons, erwtjes, spinazie en Boursin Cuisine was weer een lust voor de smaakpapillen.

Het was een dolle maandagavond. Sjrd at weliswaar thuis, maar moest erna als een haas op pad. Dat gaf mij mooi de gelegenheid om in mijn eentje een rondje door het outlet te maken. Er zijn weer tal van winkels bijgekomen, waaronder twee filialen van Starbucks. Als kersverse koffiedrinker zag ik mijn kans schoon om eindelijk mijn Starbucksvuurdoop te ondergaan.Voor mondaine zaken hoef je tegenwoordig echt niet meer naar New York. De koffie vond ik overigens niet te zuipen, maar mijn naam prijkt op een kartonnen beker dus er kan toch maar weer mooi iets van de bucketlist af.

Zie je iets aan me? Vast niet, ik ook niet. Maar ik voel wel iets. Of juist niet. Het zit zo. Ik had hoognodig een nieuwe beha nodig. Of twee. Maar echt. De exemplaren die ik al god weet hoe lang droeg, bezorgden me meer ongemak dan ondersteuning. De beugels prikten venijnig in mijn zachte vlees en lieten diepe sporen na. Het liefst liep ik de hele dag rond als een ouderwetse feministe, zeg maar. Het punt is alleen dat ik op behajacht gaan een van de afschuwelijkste dingen uit het leven vind. Het hele proces van uitzoeken, uitkleden, passen, twijfelen, nog meer passen, al dan niet deskundige hulp krijgen van wildvreemde vrouwen met ijskoude handen die aan je zitten en je lijf super onopvallend toch helemaal scannen. En tot slot een godsvermogen afrekenen voor iets waarvan je hoopt dat het een goede keuze blijkt. Ik kan leukere dingen bedenken. Maar goed. De boel moet toch gestut. Marlies Dekkers zit sinds kort ook in het outlet en maandagavond liep ik er toch nog maar eens even naar binnen. Ik hou helemaal niet van het overdadige tuigwerk dat uit Marlies' brein ontspruit, maar ze weet wel hoe je een lekker zittende beha in elkaar knutselt. Groot was dan ook mijn vreugde toen ik tussen alle overdaad aan glimmers, metaal en gespwerk een rij beha's zag hangen die uitblonk in eenvoud. Vast de reden dat ze in het outlet waren beland, vermoed ik. Lang verhaal kort: ik liep met maar liefst twee beha's (zelfde model, verschillende kleurtjes) verlicht de deur uit. Hopelijk ben ik er weer voor een hele poos vanaf.

Uh ja, twee dingen. 1) Moeders en ik hebben ons een klein beetje bezondigd bij onze Ierse vrienden (tien weesgegroetjes voor de arme kindjes in India) en 2) een klein beetje foundation op zijn tijd kan geen kwaad, Irène. Maar ja, niks zo hatelijk als make-upvlekken in nog te kopen kleding. Aan mij zal het allemaal niet liggen mensen.

Weet je nog, van dat voorval met de lekkende badkamerkraan? Vandaag lag de rekening in de bus. Ik was voorbereid op het ergste, maar ik ben me alsnog een hartverzakking geschrokken. Dat je voor het vervangen van twee lullige ringetjes de lieve som van honderd drie euro en zevenentwintig centen moet ophoesten, vind ik werkelijk bij de wilde spinnen af. Krijg toch de pleuris.

Op woensdag lunchte ik buiten de deur. En ik probeerde mijn vochtbalans tegen de klippen op op peil te houden. Voldoende drinken op een dag vind ik nog steeds een grote uitdaging.

Sara maakt het vaak bont, maar hier wist ze het toch weer naar een hoger level te tillen. Hoe krijgt die meid het telkens weer voor elkaar?

Op donderdagochtend komen mijn ouders tegenwoordig onze tuin in bedwang houden. Als tegenprestatie verzorg ik de lunch. Met altijd een verse soep. Van de week realiseerde ik me dat ik nog nooit zelf tomatensoep had gemaakt. Niet omdat het zo moeilijk is, jemig. Maar het was er gewoon nog nooit van gekomen. Vandaag vatte ik de koe bij de horens en kookte alle in huis aanwezige tomaten tot soep. Er bleef niks meer over om in vriezen. Klein beetje jammer.

Een mensenleven kan worden teruggebracht tot enkele essentiële zaken. Bijvoorbeeld witte sneakers en de musical Soldaat van Oranje gezien hebben. De hype rondom witte sneakers was me natuurlijk niet ontgaan, maar voordat ik zoiets op mezelf kan toepassen gaat er toch wel een seizoen of wat overheen. Met de aankoop van deze Adidasjes in een fijne kindermaat kan ik mooi als allerlaatste achter de volgende trend aanlopen waar ik nog lang niet klaar voor ben. Naar de musical Soldaat van Oranje zal dat echter niet zijn. Sommige dingen moet je niet willen.

Dan is het nu tijd voor een kleine quiz. Raad eens waar ik was?

Inderdaad. In een sushirestaurant. Hoewel ik doorgaans graag met een oog naar The Passion op tv kijk en met het andere oog Twitter in de gaten houd, at ik nog liever sushi op Witte Donderdag. Of op elke willekeurige andere dag.

Ik zette een nieuw record gisteravond. Ik hield het maar liefst vijf rondes vol. *burp* Als tegenprestatie spoedde ik me naar de goeroe met de vraag of hij me duchtig af wilde ranselen.

Dat wilde hij wel. Het squat inmiddels met 23 kilogrammen in de nek. De Oostblokbovenbenen liggen op de loer. Ik ben hier gematigd blij mee.

Dit is de rebel in mij hè. Nog maar zelden vlees eten maar uitgerekend op Goede Vrijdag weer eens ordinaire hamreepjes in de pan flikkeren. YOLO.

Vergeet álle Pier Ebbinge advertenties die ik eerder deelde. Dit is de Moeder Aller Contactadvertenties. Zeg het me. Welke naam schuilt er achter dit cadeau aan de mensheid? Wie is deze bloem der natie? WIE?!

Ik kocht nog iets fijns, van de week in het outlet. Namelijk deze polstas(?). In eerste instantie viel ik voor de combinatie van kleuren. Maar ik had nog geen idee hoe de tas te gebruiken. Want ik loop nooit met polstassen aan mijn arm rond. Tot ik een brainwave kreeg en voor me zag hoe perfect deze tas zou zijn om mijn sprayspullen in mee te nemen. A-ha! En inderdaad, alles past erin. Twee sprayapparaten, een oplader, een theedoek met cupjes, mijn medicijnen en een pakje zakdoekjes. En dan nu een gratis tip voor alles chronisch zieken onder ons: bewaar het bonnetje, want dit soort aankopen kun je prima meenemen in je aangifte Inkomstenbelasting en aftrekken als kosten.

Waar het spraytasje eigenlijk mee naartoe ging op zaterdag? Naar Den Haag. Er moest gevoetbald worden en deze twee hooligans waren van de partij.

Ik besloot nogal last minute mee te willen naar het foeballûh en zodoende was er alleen nog een kaartje verkrijgbaar in het gehandicaptenvak. Om die reden blies ik het stof van mijn rolstoel, joeg Sjrd verse lucht in de bandjes en liet ik me in het Kyocera Stadion heerlijk in de gehandicaptenwatten leggen. Want wat blijkt? Je mag als mindervalide niet alleen gratis naar de wedstrijd, je krijgt ook nog een lunchpakket in je schoot geworpen. Om zeven uur 's avonds. Dat is even vriendelijk als raar als stigmatiserend. Want hoezo?!

De hele winter heb ik mijn Uggs amper aan hoeven doen, maar half april - tijdens het paasweekend - draag ik ze al twee dagen achter elkaar. Maar verder gaat het prima met de aarde en hoeven we ons echt geen zorgen te maken over de opwarming ervan. Sterker nog, we vliegen doodleuk voor geen drol in een weekend op en neer naar een intercontinentale bestemming. Want dat is leuk! Oh sorry, ik had even de rode jas aan, zoals we dat bij ons thuis noemen.

Wij doen uitdrukkelijk niet aan Pasen dus dit Valkenburgs broodje gezond was gewoon een uitermate geslaagde lunch buiten de deur.

Wat we dan weer in Valkenburg deden? Gewoon, naar de Amstel Gold Race kijken. Met Mkl en Ls. Hartstikke leuk!

Groetjes uit Valkenburg.

En schitterende tulpen. Die ook.

Hej hej.

maandag 10 april 2017

Plog 763 - De eerste weekplog is een feit!

Plog 763: wat deed ik allemaal van 01 april tot en met 09 april 2017?

Zo'n eerste Orkambiverjaardag vier je wat mij betreft het beste met onder andere een kappersbezoekje. Bovendien kon de struik wel weer eens een sausje gebruiken. En sinds ik cappuccino lust, voel ik me helemaal een Volwassen Vrouw. Je zou het bijna jammer kunnen noemen dat ik nog niet grijs word, aan de vooravond van mijn 38ste.

Van de goede kerstvrouw op rechts kregen we theaterkaartjes voor de voorstelling van Daniël Arends. Dat paste prima in het grote Orkambifestijn. Om de avond extra feestelijk te maken, trakteerde ik ons op een lekker etentje. Gezellig! (Dit is een kleine verwijzing naar de show van Daniël. Die zomaar mijn volbloed biologische broer zou kunnen zijn, qua levensinzichten.)

Dit soort Ikjes in het NRC vind ik mooi. Zo verrot is de wereld nog niet. Ook al lijkt het soms anders, met alle terreur en leed. Dank Erik Boot.

Ken je dat? Eerst een volle kar boodschappen in huis slepen aan de hand van een zorgvuldig samengesteld weekmenu en de dag alsnog besluiten met de magische woorden: "Ik heb geen zin meer om te koken. Zullen we pizza's bestellen?"

Maandag is nog steeds sportdag. Ook in weekplogs. Dûh.

Ik was dus laatst bij de Blokker en werd aldaar op slag verliefd op dit dekbedovertrek. Ik kan dat gewoon. Maar zo te zien ben ik niet de enige.

Het wonder is geschied: ik las weer eens een boek uit! Dat was toch zeker een halfjaar geleden. Ergens is dat zonde, want lezen kan zo leuk en ontspannend zijn. Maar ja, het laat zich ook niet dwingen. Bij mij althans.

Woensdag was het weer controledag in het ziekenhuis. Hoe dat ging lees je hier!

Oh jongens! Het is ongelooflijk: het meest ondenkbare is gebeurd! Wentworth Miller valt tóch op vrouwen! Nee, dat is natuurlijk een grapje. Een heel flauw ook nog, want er is helemaal niks mis met homo zijn. Hoewel de geaardheid van Wentworth Miller wel een enorme aderlating is voor het gehele vrouwelijke deel van deze aardkloot. Maar allez. The next best thing: Michael Scofield is wel weer levend. Want hoewel hij dood leek te gaan in seizoen vier, zit hij in seizoen vijf weer gewoon in het gevang! En wij, Prison Break-adapten van het eerste uur, zaten weer als vanouds aan de buis gekluisterd.

De ontbijtstruggle was real. Probeer uit dit schrale kuipje nog maar eens voldoende boter te schrapen voor een boterham met hagelslag...

Op donderdagmiddag ben ik bijna gestorven aan de bedenkelijke humor van een loodgieter. Onze badkamerkraan lekte. Al heel lang. Best erg ook. Maar net niet erg genoeg om er iets aan te laten doen. Dat herkent vast iedereen. Tot ik ontdekte dat onze nieuwe schoonmaakster teveel kostbare tijd in het schoonmaken van deze kapotte kraan had gestoken. Hardnekkige kalk van een lekkende kraan willen boenen is als... ja, dweilen met de kraan open. Blijkbaar vormde dit gegeven voor mij de druppel om wel tot actie over te gaan. Dus ik belde een lokaal loodgietersbedrijf en nog geen halve dag later stond er een olijk, kogelrond mannetje voor de deur. Gekleed in een zwarte werkmanstuinbroek leek hij als twee druppels water op Super Mario, alleen het snorretje ontbrak. Al grappend en grollend bereikten we de badkamer. Het lachen verging me toen hij daadwerkelijk aan de slag ging. Al snel repte hij over de kosten en baten van een nieuwe kraan ten opzichte van het repareren van de lekkende huidige. Terwijl er alleen maar twee rubberen ringetjes vervangen hoefden te worden. Hoewel je zou denken dat zijn gele klusbus genoeg plaats bood aan twee lullige ringetjes, moest hij er toch even voor op en neer naar de zaak. En ja, helaas viel reistijd onder werkuren. Mario, gast, whatever. Maak die kraan! En dat deed hij. Einde.

De tuinkabouters zijn ook deze week weer aan het werk geweest. Mijn vader heeft het gras vertroeteld met biologische kunstmest. De grote winnares in dit verhaal is Sara. Zij is sindsdien niet meer van het gazon af te slaan. Ik vermoed dat er op haar rug eerdaags ook gras begint te groeien, zoveel kunstmestkorrels heeft ze inmiddels al opgevreten.

Vrijdagavond gingen we uiteten en ik zag de bui al hangen. Een kast vol kleren maar niks om aan te trekken. Het kon dan ook geen toeval zijn dat ik prompt tegen dit groene kleedje aanliep, toen ik 's middags even in mijn oude woonplaats was om mijn nieuwe zonnebril op te halen. Ik draag zowat nooit groen maar ik geloof dat ik hiermee toch een heel goede keuze heb gemaakt.

Ons favoriete restaurant Lounge 44 sluit zeer binnenkort haar deuren. De eigenaren gaan op een andere plek verder onder een andere naam. Dat is hartstikke leuk natuurlijk, maar juist deze plek maakte het voor ons de ultieme uitvalsbasis. Dus we reserveerden nog maar snel een tafeltje. Voordat het te laat is.

Als hoofdgerecht besteld ik de risotto met zeevruchten. Dat was een zeldzaam goede keuze.

Op zaterdagmiddag ging ons zeilbootje te water. Het was best wel druk in de haven. Er zat dus niks anders op dan bevallig zitten wachten aan het water.

Maar wachten wordt altijd beloond. Een behouden vaarseizoen Renee!

We zijn erg blij met de overstap naar onze nieuwe jachthaven. We zijn nu lid van een vereniging en dat merk je wel aan de mensen die er rondlopen. Er is meer contact, er hangt een fijn sfeertje. Er is helaas ook meer sociale controle, iets waar ik nogal wars van ben. Vooral de - ongetwijfeld goedbedoelde - bemoeienissen van babyboomers over de in hun ogen aftandse staat van ons bootje zorgt voor het stoom uit mijn oren. Ga lekker je eigen boot zoveel schilderen en poetsen als je wil, maar laat ons in vredesnaam met rust. Gelukkig maakt de bloesem hier alles in een klap weer goed.

Op zondag was het zo'n lekker weer dat we niet anders konden dan weer naar de haven. Samen zetten we de mast rechtop. Daarna sloeg Sjrd aan de poets (toch wel) en ik installeerde me op de steiger met zomaar weer een boek. Mag het alsjeblieft altijd zo fijn zijn?

Hej hej!